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Ultimo aggiornamento 21 Giugno, 2023, 21:35:00 di Maurizio Barra
Superare i limiti e accendere la speranza. E’ in quest’ottica che da 15 anni si svolge una veleggiata per celebrare lo Sla Global Day. Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti di cui l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica è parte come membro italiano, la Giornata Mondiale della lotta alla Sla si celebra ogni anno nel giorno del Solstizio d’Estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento, possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.
Ed è con questo spirito che, domenica 18 giugno, il catamarano Elianto, imbarcazione inclusiva e costruita appositamente per persone con disabilità, è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega con l’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone. “Celebriamo questo giorno – ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli – con gli ogghi della speranza.
La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla”.
Infine, nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza e la Giornata Mondiale sulla Sla ne rappresenta l’espressione più concreta. Il Fiordaliso, fiore raro come la Sla, è il simbolo del Global Day.
L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una società senza ostacoli e di una speranza senza limiti.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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