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Ultimo aggiornamento 2 Settembre, 2023, 18:22:05 di Maurizio Barra
(di Manuela Correra) Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza su tutto, affrontando con ironia anche la malattia rara di cui soffre – la sindrome di Ondine – che lo costringe a essere collegato ad una macchina per poter respirare quando si addormenta. Ma in una notte insonne, durante una diretta, accade un imprevisto. La notte di ordinaria follia di un malato raro, tra la corsa al Pronto soccorso e la richiesta vana di essere condotto al centro di cure palliative dove è seguito, è raccontata in 8 minuti da Andrea sui social e condivisa dai tanti amici virtuali. E’ la trama del cortometraggio ‘Diretta’, presentato alla Mostra del cinema di Venezia dall’associazione ‘La miglior vita possibile’, per la regia di Paolo Borraccetti con Marina Massironi e Mirko Artuso. Ispirato da una storia vera, con il reale protagonista che compare salutando alla fine del cortometraggio, ‘Diretta’ ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione l’opinione pubblica sull’importanza delle cure palliative pediatriche e dei centri che le garantiscono. L’imprevisto notturno per Andrea è il blocco della macchina cui è collegato. Il ragazzo descrive in diretta ciò che accade, incluso il difficile confronto tra la madre in ansia e il medico dell’ospedale, in attesa di un anestesista che possa risolvere l’emergenza. La Miglior Vita Possibile è da anni impegnata anche nella realizzazione del nuovo Centro per le cure palliative pediatriche del Veneto – Hospice di Padova e ha girato il corto con la collaborazione dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova, Croce Rossa Italiana, UOC Hospice Pediatrico di Padova, Moovie Film Service Company. “E’ necessario un maggior impegno per assicurare a tutti i ragazzi che ne hanno bisogno e diritto cure più adeguate – afferma Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus -. Sono 35.000 i bambini e le bambine affetti da patologie rare e inguaribili in Italia. Ad oggi gli Hospice pediatrici attivi nel Paese sono sei (Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, uno in Basilicata), 5 sono in fase di attuazione, ma intere zone del Paese, come Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna, ne sono sprovviste. C’è insomma, ancora, un grande gap tra le esigenze di assistenza e di cura che sono in continua crescita e i posti disponibili. Nel solo Veneto sono almeno 900 i minori che necessitano di cure palliative pediatriche, 250 sono assistiti ogni giorno dall’ Hospice pediatrico di Padova”. “La sfida di cambiare la narrazione convenzionale su tutto ciò che è il tema delle cure palliative è stata molto stimolante. Abbiamo messo al centro il desiderio di raccontare la voglia di vivere di questi ragazzi. La scelta di adottare, nel film, il punto di vista di una diretta social del ragazzo protagonista dell’emergenza è stata l’evoluzione naturale del racconto, per renderlo più personale e vicino a quella che è la vita dei giovani pazienti degli hospice”, ha spiegato il regista Paolo Borraccetti.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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