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Ultimo aggiornamento 2 Settembre, 2023, 19:12:08 di Maurizio Barra
(Di Elida Sergi) È uno sguardo dolce e curioso che si posa sul mondo quello di Maria Vittoria, conosciuta come Mavi. Ha nove anni, convive con l’atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia neuromuscolare genetica rara, e possiede una grande valigia di sogni, tra i quali quello di diventare una giornalista.
Mavi è seguita al Centro Clinico Nemo Pediatrico presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, dove ha potuto realizzare il suo sogno di fare un’intervista a una persona significativa per lei, il suo medico di riferimento, il professor Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Policlinico Gemelli.
“Poco tempo fa, Mavi è venuta in ospedale per i controlli di routine. Ci siamo ritagliate, come sempre, un nostro spazio di confronto e mi ha confidato il suo desiderio di diventare una giornalista – racconta Nicoletta Madia – referente progettazione pediatrica presso il Policlinico Gemelli -.Abbiamo accolto con entusiasmo questo desiderio ed organizzato un vero e proprio set tutto per lei nel quale potesse registrare la prima intervista della sua vita. Per Mavi è stata un’esperienza motivante ed entusiasmante, ma lo è stato ancor di più per noi. Valorizzare i talenti dei nostri bambini e ragazzi e creare opportunità di crescita è al centro delle nostre azioni quotidiane”. I
l tema scelto da Mavi per la sua prima intervista è proprio l’atrofia muscolare spinale (Sma), la malattia da cui è colpita, e tante sono state le domande e le curiosità affrontate nell’intervista, con piglio da vera giornalista: dalla rivoluzione terapeutica per questa patologia, arrivata negli anni recenti e che ha cambiato l’approccio alla malattia, a una riflessione sui momenti di difficoltà che si incontrano nella professione medica quando accade di non ottenere i risultati sperati.
“L’intervista con Mavi è stata un’esperienza indimenticabile e allo stesso tempo una sfida alla ricerca delle parole adatte alla situazione – sottolinea il professor Eugenio Mercuri-. Ripercorrere con lei la rivoluzione terapeutica per la Sma è stato molto emozionante. Negli ultimi anni, infatti, grazie alla ricerca, alle terapie e ad una presa in carico multidisciplinare, è cambiata la storia naturale della patologia. Questo comporta una nuova prospettiva di vita e di qualità di vita per i bambini, i ragazzi e le loro famiglie. Prendersi cura di questi ragazzi non significa solo occuparsi degli aspetti medici e delle loro paure ma anche dei loro desideri, delle loro conquiste e sfide, come nel caso di questa intervista”. L’iniziativa si inserisce nel progetto Donnenmd dedicato alle donne e patologie neuromuscolari promosso dalla Fondazione Policlinico Gemelli collaborazione con il Centro Clinico Nemo.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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