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Ultimo aggiornamento 5 Settembre, 2023, 11:20:11 di Maurizio Barra
Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza su tutto. Ma in una notte insonne, durante una diretta, accade un imprevisto una notte di ordinaria emergenza per chi come lui è affetto da una malattia rara, la Sindrome di Ondine.
Il cortometraggio
“Diretta”, ispirato da una storia vera, è il titolo del cortometraggio presentato in anteprima alla Mostra del Cinema di Venezia dalla Onlus “La Miglior Vita Possibile” per sensibilizzare sulle cure palliative pediatriche. L’opera è un racconto ironico in prima persona di una notte condensata in otto minuti.
Scritto e diretto dal regista Paolo Borraccetti, il corto è interpretato da Marina Massironi e Mirko Artuso, con Gregorio Righetti, Sara Favero, Francesca Angelillo e la partecipazione di Matteo Borin Masiero. “Dieretta” è stato girato con la collaborazione di Azienda Ospedaliera Università di Padova, Croce Rossa Italiana, UOC Hospice Pediatrico di Padova, Moovie Film Service Company.
Le cure palliative pediatriche
“La presenza de La Miglior Vita Possibile all’80 Mostra del Cinema di Venezia – ha affermato Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus – rappresenta un ulteriore, importante passo nel cammino di sensibilizzazione per le cure palliative pediatriche che l’Associazione ha da anni intrapreso. La proiezione del cortometraggio Diretta segna un evento per tutto il Veneto e per l’intero Paese, che deve maturare un maggior impegno per assicurare a tutti i ragazzi che ne hanno bisogno e diritto cure più adeguate ed una migliore qualità di vita”.
“Gli Hospice pediatrici attivi nel Paese sono sei (Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, uno in Basilicata), 5 sono in fase di attuazione, ma intere zone e regioni importanti, come Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna ne sono sprovvisti. C’è insomma, ancora, un grande gap tra le esigenze di assistenza e di cura che sono in continua crescita e i posti disponibili – ha sottolineato Zaccaria – Solo in Veneto sono almeno 900 i minori che necessitano di cure palliative pediatriche, 250 sono assistiti ogni giorno dall’ Hospice pediatrico di Padova, il primo attivo in Italia e tuttora all’avanguardia nelle cure e nell’organizzazione dell’assistenza”.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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