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Ultimo aggiornamento 27 Ottobre, 2023, 15:36:51 di Maurizio Barra
Chi convive con anemia da malattia renale cronica vive il peso di una condizione invalidante. Un fardello che impedisce semplici attività quotidiane, di cui si fa fatica anche a parlare. Perché per descriverla – dati i sintomi aspecifici – è difficile anche trovare le parole. Ci sono infatti bisogni taciuti e sottostimati che pesano come macigni sulla qualità di vita.
Queste le premesse da cui è nato l’evento ‘Anemia da malattia renale cronica. Un peso da alleggerire, insieme’, un momento di incontro e confronto a partire dalle raccomandazioni dei clinici e delle Associazioni di Pazienti impegnate nell’area, con l’obiettivo di promuovere una migliore gestione del paziente nefropatico.
L’evento è stato inoltre l’occasione di presentare il primo libro bianco italiano sul tema. “Migliorare la gestione dell’anemia da malattia renale cronica, una conseguenza che coinvolge il 90% dei pazienti e che influisce pesantemente sulla loro qualità di vita- rileva Stefano Bianchi, presidente della Società Italiana di Nefrologia- è una priorità di salute pubblica, per l’impatto che ha sulle persone, sui loro caregiver, di solito familiari, ma anche sul sistema salute”.
“Al momento, il costo di gestione dei pazienti in dialisi e dei trapiantati supera il 3% del finanziamento totale della sanità – evidenzia il ministro della Salute Orazio Schillaci nella prefazione del Libro bianco sull’anemia da malattia renale cronica -. Per assicurare un tempestivo cambio di passo verso l’innovazione del sistema salute e favorire in ogni parte del territorio un’assistenza personalizzata e di qualità, è necessario investire sul potenziamento dell’assistenza territoriale per dare concretezza al concetto di multidisciplinarietà e sulla valorizzazione dei medici di medicina generale che svolgono un ruolo cruciale nella diagnosi precoce”. Promuovere la conoscenza dell’anemia, fare una diagnosi tempestiva, gestire il paziente con malattia renale cronica in maniera multidisciplinare, realizzare una presa in carico in maniera omogenea sul territorio e monitorare l’anemia lungo tutto il percorso del paziente sono le proposte per salvaguardare qualità di vita delle persone con anemia da malattia renale cronica.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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