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Ultimo aggiornamento 7 Novembre, 2023, 03:22:08 di Maurizio Barra
AGI – Corsa contro il tempo per Indi Gregory, bambina inglese di appena 8 mesi, nata con una grave malattia mitocondriale. Il Consiglio dei ministri ha conferito la cittadinanza italiana a Indi Gregory, la bambina inglese di 8 mesi affetta da una rara malattia mitocondriale.
Secondo quanto si apprende è stato il ministro dell’Interno Matteo Piantedosi ad aver svolto la relazione nel Consiglio dei ministri per illustrare la situazione della piccola Indi. Sono state recuperate le firme necessarie per la documentazione e poi è stata conferita la cittadinanza italiana.
Ora l’iter che prevede anche la controfirma del Colle è seguito dal console italiano a Londra. Le spese per l’eventuale trasferimento di Indi all’ospedale Bambino Gesà di Roma, riferiscono fonti ministeriali, saranno a carico del governo italiano.
“Un grandissimo grazie al governo italiano, al presidente Giorgia Meloni, a tutti i ministri e all’intero popolo italiano da parte dei familiari di Indi Gregory. Ora al lavoro per rimuovere i residui ostacoli e portarla presto a Roma”, ha scritto sui social l’ex senatore leghista e avvocato Simone Pillon che ha fatto nei mesi scorsi da tramite alla famiglia tra Regno Unito e Italia.
La malattia di Indi
Indi ha un grave disturbo neuro-metabolico che compromette seriamente la sua aspettativa e qualità di vita. Per le malattie mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni ultra-rare e gravi come quella di Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia.
I medici britannici, ricorda l’associazione Mitocon, sostengono che le terapie che Indi riceve le provocano dolore inutile, dunque, “nel suo migliore interesse”, i giudici hanno autorizzato l’ospedale di Nottingham a sospendere le terapie e i supporti vitali come la ventilazione assistita.
Il sistema sanitario nazionale britannico (NHS) nei casi in cui vi sia una malattia che limita la vita del paziente, senza alcun trattamento/cura disponibile o probabilità di miglioramento, ritiene non etico somministrare un intervento medico che possa causare ulteriore dolore o danno al paziente e, “nel miglior interesse del bambino/a”, anche la volontà dei genitori passa in secondo piano.
I genitori di Indi, così come in passato i genitori del piccolo Charlie Gard e poi di Alfie Evans, ritengono al contrario che la bimba non stia soffrendo e che sia stato dipinto un quadro “erroneamente pessimistico” delle sue condizioni, per questo chiedono al tribunale di concedere a Indi un’altra chance diagnostica e terapeutica.
La speranza che arriva dall’Italia
Questa chance viene dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che nei giorni scorsi si era offerto di ricoverare la bimba. All’inizio di novembre il “no” del tribunale britannico al trasferimento di Indi in Italia in quanto, secondo i giudici, comporterebbe per lei ulteriori sofferenze. Con la cittadinanza italiana, invece, il ricovero è possibile.
Indi Gregory’s parents ‘disappointed and heartbroken’ as judge refuses Italy treatment bid.
Di fronte a questa drammatica storia, Mitocon, esprime piena solidarietà alla famiglia della piccola Indi che, pur riconoscendo la gravità della malattia, non vuole porre fine alla vita della figlia.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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