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Ultimo aggiornamento 10 Novembre, 2023, 09:21:20 di Maurizio Barra
Tgcom24
La malattia
La sindrome di deplezione mitocondriale che ha colpito la piccola Indi è un grave disturbo neuro-metabolico a livello mitocondriale che compromette in modo drammatico la qualità e l’aspettativa di vita. Infatti, esso impedisce alle cellule di produrre energia e ha effetti devastanti su cervello, fegato, cuore e muscoli. Già ora la neonata non è in grado di respirare senza le macchine, e il cuore prima o poi smetterà inesorabilmente di battere. Questa patologia è la stessa di cui soffriva Charlie Gard, un altro bambino britannico che sei anni fa l’Italia era pronta ad accogliere ma a cui furono interrotte le terapie prima che potesse avvenire il trasferimento.
La normativa in Italia
L’accanimento terapeutico nei confronti della piccola Indi, il cui percorso clinico appare purtroppo destinato a quello che in questi casi i dottori chiamano burocraticamente “un esito infausto”, vale a dire una previsione che il malato non sopravviverà, andrebbe contro la legge e la deontologia medica italiana. Infatti, la legge 219 del 2017 prescrive che nei casi di casi di paziente con prognosi infausta, il medico non deve attuare “un’ irragionevole ostinazione” nella somministrazione delle cure e il diritto in caso di rifiuto di un trattamento sanitario, alle cure palliative.
Il giuramento di Ippocrate e la deontologia – Pur senza citare la normativa, anche l’articolo 39 del Codice di Deontologia Medica fa riferimento al fatto che “in caso di malattie a prognosi sicuramente infausta, il medico deve improntare la sua opera a comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psichico-fisiche. Egli deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico.”
Il trattamento al Bambino Gesù
Se i medici dell’ospedale di Nottingham autorizzassero il trasferimento di Indi in Italia, l’ospedale Bambino Gesù di Roma ha fatto sapere la sua disponibilità a prendere in carico la bambina e a offrirle cure palliative presso il Centro di Passoscuro. Infatti, i medici dell’ospedale romano non hanno mai messo in discussione quanto accertato dai colleghi britannici: la patologia che ha colpito Indi è una malattia genetica il cui esito è, tragicamente, scontato.
Nessun contrasto con la diagnosi dei medici Gb – Se la bambina arriverà a Roma naturalmente si eseguiranno nuovi approfondimenti diagnostici, come è doveroso, ma il quadro clinico appare già sufficientemente chiaro e gli esperti del Bambino Gesù sono intenzionati a operare in continuità con i trattamenti terapeutici adottati fino a oggi dagli inglesi. La disponibilità offerta dall’ospedale romano ha sempre avuto un unico vero obiettivo: quello di ristabilire una relazione di fiducia tra medici e genitori. Si vorrebbe portare il padre e la madre della piccola Indi ad affidarsi ai medici e al loro parere, cancellando quel clima conflittuale, che ormai ha guastato le comunicazioni tra la famiglia e la sanità inglese.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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