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La sindrome di Malan in una favola per bimbi e ragazzi

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Ultimo aggiornamento 18 Novembre, 2023, 01:36:01 di Maurizio Barra

GIOVANNI USSIA, ‘L’AVVENTUROSA
VITA DI LALÀ. (84 PP, 18,58 euro). È il primo libro per
l’infanzia di Giovanni Ussia, chirurgo, già ricercatore e
docente dell’Università di Bologna, autore di numerose
pubblicazioni scientifiche. Protagonista di ‘L’avventurosa vita
di Lalà’, favola per bambini e ragazzi dai 7 ai 12 anni è una
“bimba speciale” di 11 anni, così viene definita nel testo,
perché ha una malattia genetica rara: la sindrome di Malan che
colpisce una persona su un milione e comporta un disturbo della
crescita con accrescimento aumentato e precoce, ingrossamento
della testa, disabilità intellettiva, difficoltà a parlare o nei
movimenti e altri sintomi. L’obiettivo del libro è porre
l’attenzione sui bambini speciali come Lalà, sui loro
sentimenti, le emozioni profonde che provano, il loro grande
bisogno d’amore. Ma anche sui loro genitori, le loro ansie, i
momenti di crisi, le fatiche quotidiane, le paure. La
protagonista lotta per riunire la sua famiglia, dopo che un
maleficio di orchi e streghe cattive l’hanno messa in pericolo.

   
“Questo racconto un po’ vero un po’ fantastico per le bimbe e
i bimbi della mia età vuole essere anche un messaggio d’amore a
tutti i genitori di bambini speciali che dedicano la loro vita
ad accudirci con gioia e sacrifici solo per vederci sorridere”,
viene spiegato. Non solo quello di vedere i genitori di nuovo
insieme, un altro sogno della protagonista è quello di diventare
medico. Il messaggio che l’autore vuole lanciare è quello “di
avere sempre la speranza” per questi bambini speciali e
“spingerli a raggiungere il loro massimo potenziale”. Le
illustrazioni sono realizzate da Serena Scandellari, scrittrice,
illustratrice e operatrice culturale bolognese. Il libro si può
acquistare su Amazon. http://www.vitadilala.com

   

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