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Ultimo aggiornamento 27 Novembre, 2023, 23:07:39 di Maurizio Barra
“Questa non è vita, ho l’emicrania da quando avevo 5 anni, ne ho 42. Ho perso gran parte delle cose belle che avrei potuto fare. Ti distrugge anche emotivamente, oltre che fisicamente. Il più delle volte non sei capito”. Maria Luisa è una delle molte persone che racconta la sua esperienza con l’emicrania sul profilo Facebook di “Viverla Tutta”, campagna promossa da Pfizer, che da oltre dieci anni pone come luogo virtuale di incontro tra pazienti. La pagina offre uno spaccato di quale sia l’impatto di una malattia che, come rivela una recente indagine dell’Istituto Piepoli, è poco conosciuta, è spesso sottovalutata e gode di uno scarso riconoscimento sociale. “Diventa un tutt’uno con te”, dice Anna. “Sono arrivata alla conclusione che ogni attacco mi porta via un pezzo dei miei ricordi”, le fa eco Eleonora. Innumerevoli poi i risvolti sulla vita e sulle relazioni. “Ne soffro da quando avevo 12 anni, smisi di studiare a 16 perché erano diventati insopportabili”, dice Irene. E Rosa: “Leva la serenità a tutta la famiglia”. Frequenti anche le incomprensioni, con Krystyna che sottolinea che “anche i dottori di famiglia non credono che soffri tanto”. Enza è tra quelle che ammette di scontrarsi con lo stigma. “La cosa peggiore è che ti capisce solo chi c’è passato; per gli altri non hai voglia di fare niente, ti piangi addosso. E tu, invece, ti alzi già col dolore e non sai come arrivare a sera, ma non hai scelta”, scrive. C’è chi, come Anna, vorrebbe aiutare, ma involontariamente mostra quanto ci sia ancora da fare in termini di consapevolezza sulle malattia: “Avete provato caffè amaro con una spremuta di limone?, chiede. Dalla pagina, però, traspare anche la speranza di una soluzione terapeutica, che per molti pazienti oggi è possibile: “Ho 75 primavere e mi ha fatto compagnia tutta la vita. Da 2 anni faccio la terapia”, scrive Lella. “Sono rinata”.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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