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Ultimo aggiornamento 1 Marzo, 2024, 01:52:55 di Maurizio Barra
C’era anche l’attrice di origine
anconetana Lucia Mascino ad accompagnare il treno speciale che
oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare,
è partito da Ancona toccando alcune città della costa
marchigiana per sensibilizzare la popolazione su questo tema.
“Un occasione – ha detto Mascino – per mettersi al servizio
degli altri e conoscerne i problemi”. L’iniziativa, promossa da
Gianluca Moroncini, direttore della Clinica Medica dell’Azienda
Ospedaliero-Universitaria (Aou) delle Marche con la
collaborazione di Trenitalia, dell’Università Politecnica delle
Marche e del Consiglio e della Giunta Regionale Marche.
Presenti, tra gli altri, l’assessore ai Trasporti Goffredo
Brandoni, il presidente dell’Assemblea legislativa Dino Latini,
la presidente della Commissione Pari Opportunità Lina Vitturini,
e il direttore generale dell’Aou Armando Gozzini.
L’intento, oltre a porre l’attenzione sulla prevenzione delle
malattie rare – sono circa 10mila quelle conosciute che in
Italia coinvolgono circa due milioni di pazienti di cui il 70%
in età pediatrica (dati rete Orphanet) -, era coinvolgere anche
le famiglie dei malati in un viaggio simbolico di continuità tra
l’Ospedale di Torrette e il territorio. In particolare un’equipe
della Clinica Medica, punto di riferimento italiano ed europeo
per la cura della sclerodermia, ha offerto oggi, in
collaborazione col Gruppo Italiano per la Lotta alla
Sclerodermia (Gils), la possibilità a quanti sono saliti sul
treno di sottoporsi gratuitamente ad esami
videocapillaroscopici, per verificare se si è affetti da questa
patologia.
Un esempio di quel lavoro di vicinanza ai pazienti espletato
dalla Clinica anche per altre malattie rare, coinvolgendo non
solo medici e infermieri, ma anche esperti di counseling
comportamentale, alimentazione, logopedia, fisioterapia e
perfino estetica per una presa in carico totale del malato. Dopo
Ancona il treno ha fatto tappa a Civitanova Marche, Porto San
Giorgio, San Benedetto del Tronto, Senigallia, Fano e Pesaro
accolto alla stazione dalle autorità locali.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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