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Ultimo aggiornamento 8 Marzo, 2024, 03:23:28 di Maurizio Barra
In presenza di lupus eritematoso sistemico basta un esame delle urine per capire in tempo se ci sono danni renali ed evitare così il rischio di dialisi o di un trapianto. Eppure, soltanto il 25% delle persone riconosce che la presenza di sangue nelle urine rappresenta un campanello d’allarme per la nefrite lupica, manifestazione del lupus, che colpisce i reni con conseguenze potenzialmente fatali se non trattata tempestivamente. Il 67% dichiara di non aver mai riferito al medico di medicina generale di avere delle anomalie urinarie e, tra il 33% che lo ha fatto, solo il 38% è stato inviato ad una visita specialistica. Sono alcuni dati della Survey “Lupus: cosa ne sai?” condotta da Nume Plus nell’ambito del progetto Panel (Percorsi di Cura avanzati per il trattamento dei pazienti con Nefrite lupica). “La nefrite lupica è una manifestazione frequente e severa del lupus eritematoso sistemico, una malattia cronica autoimmune sistemica, che colpisce maggiormente giovani donne, in età fertile-rileva Gian Domenico Sebastiani, presidente della Società italiana di Reumatologia -. In Italia circa 25mila persone sono affette da lupus e in 1 caso su 4, all’esordio, i pazienti sono colpiti anche da nefrite lupica. Questa percentuale sale al 50% se consideriamo il decorso di malattia”. Anche se la progressione e la sopravvivenza sono molto migliorate, la nefrite lupica è ancora associata ad un rischio di mortalità 6 volte maggiore rispetto alla popolazione generale. “La nefrite lupica, se non viene curata in modo adeguato, può esitare nella malattia renale in stadio terminale – prosegue il professor Sandro Feriozzi, della Società italiana di Nefrologia-. Quando ciò accade, è poi necessario ricorrere a trattamenti più invasivi come la dialisi o il trapianto di rene”. Dalla survey, condotta su oltre 1200 persone di cui l’80% costituito da membri delle associazioni di pazienti, sono emersi da un lato una buona conoscenza della malattia, dall’altro un certo disorientamento sul percorso di cura. Alla domanda ‘chi cura il Lupus’?”, l’87% risponde che viene curato soprattutto dal reumatologo, mentre il nefrologo è stato selezionato nel 36% dei casi. Vi sono poi le false credenze. Il 31% dei partecipanti pensa che tra le conseguenze dell’evoluzione del lupus ci sia quella di non poter avere figli e il 13% teme di poter trasmettere la malattia. “E’ necessario aumentare la consapevolezza della patologia anche nei medici di medicina generale e nei pediatri” conclude Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano OdV.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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