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Ultimo aggiornamento 12 Aprile, 2024, 00:09:13 di Maurizio Barra
Un appello a rivolgersi a centri
specializzati fin dall’esordio dei primi sintomi di patologie
gravi e invalidanti come Sla, distrofia, miopatia, miastenia,
polineuropatia e simili, delle quali in Abruzzo soffrono circa
50.000 persone: è quello che arriva da Antonio Di Muzio,
coordinatore del Centro regionale per le Malattie Neuromuscolari
dell’ospedale di Chieti, struttura che per tali patologie è
punto di riferimento che effettua in media mille visite l’anno.
“Fin dall’esordio dei primi sintomi è importante rivolgersi a
strutture specializzate – dichiara Di Muzio – perché queste
patologie spesso vengono diagnosticate con ritardo in quanto
poco conosciute. Pertanto, accertarle in fretta consente
l’accesso a terapie molto efficaci introdotte negli ultimi anni,
in alcuni casi salvavita, somministrabili per via endovenosa o
intrarachidea solo in ospedali altamente specializzati in grado
di prendere in carico i pazienti. Il nostro Centro effettua in
media 1.000 visite l’anno – chiarisce Di Muzio – e accoglie
pazienti di Abruzzo e regioni limitrofe. Ne abbiamo oltre 900
con polineuropatia, 1.257 con miopatia, 837 con malattia del
motoneurone, come Sla e miastenia. A loro offriamo un
trattamento multispecialistico integrato grazie alla
collaborazione di altre unità operative dell’ospedale, come
Gastroenterologia, Pneumologia e Cardiologia. Oltre a visite
specialistiche si effettuano elettromiografie, diagnostica
molecolare con prelievi inviati poi ai Laboratori di Genetica
dell’Università, gestione, in regime di day hospital per terapie
infusionali, fra cui quelle innovative destinate a pazienti
affetti da polineuropatia cronica infiammatoria, miastenia,
miosite, e somministrazione di immunoglobuline per la sindrome
dell’uomo rigido”.
“Per la casistica sviluppata finora e i lavori di ricerca
portati a termine possiamo davvero dare una risposta piena di
speranza a questi pazienti, verso i quali il nostro impegno è
costante sul fronte dell’innovazione in ambito diagnostico,
terapeutico e di gestione dei casi”. Per una prima valutazione è
necessario prenotarsi, tramite Cup, con impegnativa nella quale
viene richiesta una visita neurologica presso il Centro malattie
neuromuscolari, mentre per le successive, specie in situazioni
di urgenza, si può chiamare al mattino, dalle 12.00 alle 14.00
l’Ambulatorio al numero 0871358585. Dopo la presa in carico, al
paziente verrà comunicata la modalità da seguire per i
controlli. Il Centro di Riferimento Regionale Abruzzese per le
Malattie Neuromuscolari è unico in Abruzzo ed è attivo nella
Clinica Neurologica dell’ospedale teatino, diretta da Stefano
Sensi, professore ordinario all’Università “D’Annunzio”.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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