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Ultimo aggiornamento 7 Dicembre, 2023, 15:56:04 di Maurizio Barra
A 11, per la prima volta, ha provato la gioia di camminare. Il piccolo paziente, grazie al lavoro di squadra dei medici dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze che ha reso nota la sua storia, dopo 4 operazioni e un lungo percorso di riabilitazione, ha finalmente potuto muovere i primi passi, anche se almeno per ora con l’aiuto delle stampelle. Il bambino soffre di una forma molto severa di osteogenesi imperfetta, patologia genetica che comporta un difetto del collagene. Nei casi più gravi, provoca una importante fragilità ossea e per questo comunemente è chiamata ‘la malattia delle ossa di vetro’.
Quando i genitori del bimbo si sono rivolti all’ortopedia pediatrica dell’Aou Meyer Irccs, il bambino aveva appena avuto l’ennesima frattura della diafisi del femore. Fino ad allora riusciva a muoversi solo gattonando: le gambe del bambino erano fratturate in modo patologico e le molteplici fratture avevano portato negli anni a una grave deformità con una curvatura a forma di sciabola rendendo impossibile muoversi in posizione eretta. Una volta arrivata la diagnosi di endocrinologi e genetisti, è cominciato un lungo periodo di ricovero: a seguire il paziente l’equipe di ortopedia e traumatologia. Una angiotac agli arti inferiori ha permesso di studiare il caso in modo approfondito. E prima di affrontare la lunga serie di interventi i chirurghi si sono ‘allenati’ usando modelli a grandezza naturale delle ossa deformi del bambino, ottenuti con la stampa 3D del laboratorio congiunto T3Ddy: così sono riusciti a programmare una serie di osteotomie, cioè di tagli mirati dell’osso, che hanno eliminato progressivamente la curvatura e hanno permesso di raddrizzare le gambe. Fondamentale, si spiega, anche l’uso di chiodi telescopici capaci di ‘allungarsi’ e accompagnare la crescita del bambino e anche il percorso riabilitativo al centro Irccs Don Carlo Gnocchi di Firenze.
Altrettanto importante, l’individuazione di una cura appropriata per impedire l’avanzamento della patologia: per questo il bimbo continuerà il suo percorso presso l’auxoendocrinologia del Meyer per le terapie specifiche.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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