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Ultimo aggiornamento 1 Marzo, 2024, 01:32:01 di Maurizio Barra
In Trentino ci sono 4.728 persone
affette da una malattia rara. I dati, aggiornati al 31 dicembre
2022, sono stati presentati questa mattina a Palazzo Consolati,
in occasione della 10/a Giornata trentina delle malattie rare.
Tra le patologie più frequenti – informa una nota – ci sono le
malformazioni congenite e le sindrome genetiche, seguite dalle
malattie del sistema nervoso centrale e periferico, quelle del
sangue e dell’apparato visivo.
“Ci sono quasi 700 pazienti che hanno codici di esenzione per
i quali esistono meno di dieci casi per malattia. Queste
persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità
e spesso di solitudine. Per tutti loro possiamo pensare di
creare dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali
(Pdta)”, ha spiegato Annalisa Pedrolli, dirigente medico di Apss
e responsabile del Centro provinciale coordinamento malattie
rare U.o.m. di pediatria.
Secondo il presidente dell’associazione Fibrodisplasia
ossificante progressiva odv Enrico Cristoforetti, “serve educare
le nuove generazioni all’empatia, all’inclusione, al diverso. Un
impegno che intendiamo portare avanti anche con il nuovo
Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete, che
sarà formalizzato nei prossimi mesi”.
Le associazioni che in Trentino si occupano di malattie rare
stanno promuovendo, in collaborazione con l’Università, una
raccolta fondi a favore del dipartimento Cibio per sostenere la
ricerca. L’obiettivo è acquistare strumenti per avviare e
gestire una biobanca che raccolga campioni provenienti da
pazienti dall’Italia e dall’estero che soffrono di una qualsiasi
patologia, incluse quelle rare.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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